28 mai — En route vers l’inconnu, avec courage
Mon opération du 8 mai a été particulièrement difficile. Mon niveau d’anxiété étant à la hausse, ces moments de vulnérabilité en salle d’opération deviennent de plus en plus éprouvants. J’ai fait une crise de panique, manquant d’air, mais grâce à l’expérience rassurante de l’équipe, la situation a rapidement été prise en charge. Au réveil, j’étais vidé, lessivé, mais soulagé : l’intervention, qui visait à fracturer l’os pour permettre la reprise de l’allongement, a été un succès.
Une attente douloureuse
Nous sommes maintenant le 28 mai. J’attends mon rayon X hebdomadaire dans une salle pleine à craquer. Je suis un patient… très patient. À 10 ans déjà, je faisais la file pour mes suivis médicaux — une habitude ancrée depuis l’enfance.
La veille, j’ai vécu l’une des pires soirées de cette aventure. Je ne suis pas du genre à me plaindre, mais cette douleur… elle m’a submergé. J’avais l’impression que ma jambe était brisée en trois morceaux, sans possibilité de soulagement. Malgré les médicaments, rien n’y faisait. Chaque minute semblait une éternité. Finalement, très tard dans la nuit, j’ai sombré dans un sommeil tant espéré. Mais à chaque réveil, la douleur reprenait ses droits.
Oui, l’os s’allonge. C’est ça, l’essentiel. Le reste, je le gère. Facile à dire… mais je tiens bon.
Les risques et la volonté
Mon chirurgien m’a récemment rappelé les raisons qui pourraient forcer l’arrêt du processus :
- Une déchirure de la peau
- Une infection
- Un os qui se referme trop vite
- Ou, au contraire, qui ne se reforme pas
- Ma propre tolérance
Je lui ai répondu que j’irai jusqu’au bout. Même si certains soirs, comme celui d’hier, j’aimerais tout arrêter, qu’on m’enlève cette structure pour retrouver un peu de paix. Un moment sans douleur. Juste un moment.
Mais je me permets ces baisses de régime. Elles m’aident à retrouver l’élan. Car au fond, je le sais : je continuerai. Je suis motivé, et surtout bien entouré — autant par mon équipe médicale que par mes proches.
Lueur d’espoir et patience
Chaque radiographie me rappelle que les jours passent et que quelques millimètres s’ajoutent. Petit à petit, je vois une différence.
Les premières semaines ont été les pires pour mes tissus : ligaments, nerfs, muscles, tendons… tout a été mis à rude épreuve. Mais bientôt, il y aura assez d’os pour retirer la structure, laisser durcir cette nouvelle matière vivante, puis la fixer à nouveau avec le cadre pour poursuivre l’allongement jusqu’au maximum possible.
Je voulais vous écrire plus souvent, mais c’est très difficile. Mon énergie est faible, et écrire en ayant mal, je ne connais pas encore ce talent-là.
Début juin — Réapprendre la patience
Nous sommes en juin. À la demande de mon chirurgien, j’ai arrêté l’allongement temporairement. Il souhaite me revoir dans 15 jours. Je suis excité à l’idée qu’il envisage peut-être le retrait du cadre métallique… ou du moins, c’est ce que je croyais.
Au rendez-vous, il me confirme que tout va bien, malgré mes douleurs. Mais il m’explique que le nouvel os a besoin de temps pour guérir. Si l’on retire les anneaux trop tôt, la portion régénérée pourrait littéralement se désagréger, comme une éponge. Toute cette énergie, ces efforts, cette souffrance… anéantis.
Les tiges maintiennent une tension indispensable pour empêcher une rétractation. L’os durcit en surface, mais l’intérieur, plus lent à se solidifier, demande encore du temps. Peut-être plusieurs semaines. Peut-être des mois.
Le quotidien avec la douleur
Même après avoir arrêté les étirements, la douleur reste bien présente. Mes muscles se sont atrophiés, surtout au niveau de la cuisse. Le genou, figé depuis quatre mois, me fait souffrir nuit et jour. J’avais tant espéré qu’on retire les anneaux…
Alors j’apprends à vivre avec ça, aussi longtemps qu’il le faudra.
Merci d’être là
Pardon si ce texte vous semble décousu. J’essaie de rendre mon expérience la plus fidèle possible, malgré la fatigue et les douleurs.
Merci de me lire, de m’épauler, de me faire sentir moins seul dans ce combat. Vos messages, vos pensées, vos mots doux me portent plus que vous ne pouvez l’imaginer.
En attendant les prochaines nouvelles, je vous souhaite un été doux, lumineux, et rempli d’élans de vie.
Bienvenue dans mon monde 
Oh mon Dieu Alain! Toute cette souffrance! Mais tu as raison. Tu as un but en tête. Tu es mon héro! Est-ce que des séances avec un TENS en physio pourraient diminuer la douleur à la cuisse et au genou? Un stimulateur myoélectrique pour faire bouger unm peu ces muscles qui s’atrophient? J’imagine que tu as déjà les massages, la glace, la méditation et tout le tralala. Ouf. JSi tu veux, e te lis, et c’est comme accoucher pendant des mois…
Ma question est stupide, mais ne pourraient ils pas te faire un « bloc » comme ils font pour les gens qui ont des chirurgies sans anesthésie? Ce n’est pas très long, mais une nuit de sommeil sans douleur ferait sans doute du bien? Ou encore la douleur serait pire à son retour.
XXXXXXX
Francine
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lache pas le cousin tu es une source d inspiration et de courage
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Salut ! Un gros merci pour tes mots 🙂
Les autres techniques j’y avais pas droit jusqu’à maintenant. Les professionnels dédiés vont bientôt me prendre en charge afin de redonner la musculation à ma cuisse… elle en a grand besoin. Et oui, ils m’ont enfin fait un bloc à ma dernière intervention. Ça m’a beaucoup soulagé 😅 En tout cas, c’est encourageant car j’ai quand même près de 4 centimètres de plus qu’avant. Maintenant, je dois attendre que l’os durcisse et guérisse avant de continuer… la suite plus tard 🙂 à plus xx
Alain
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Salut l’ami,
Je suis désolé d’apprendre que ton opération du 8 mai a été si difficile et que ton niveau d’anxiété a augmenté. Je peux comprendre que ces moments de vulnérabilité en salle d’op peuvent être très stressants. Mais je suis soulagé d’apprendre que l’équipe médicale a rapidement géré la situation lorsque tu as fait un trouble panique.
Le processus de guérison est long et difficile, mais je suis convaincu que tu as la force et le courage nécessaires pour surmonter ces obstacles. Les douleurs que tu ressens sont certainement insupportables, mais elles sont malheureusement inévitables dans ce genre de situation. Je suis admiratif devant ta détermination à poursuivre le traitement, malgré les moments de découragement et de doute.
Je suis également heureux d’apprendre que tu es entouré d’une équipe de professionnels compétents et dévoués, ainsi que d’une famille aimante et soutenante. Cela doit certainement te apporter un grand réconfort dans ces moments difficiles.
Je comprends que l’écriture soit difficile pour toi en ce moment, mais je t’encourage à continuer à partager ton expérience avec nous. Tes mots sont précieux et nous permettent de mieux comprendre ce que tu vis.
Je te souhaite beaucoup de courage et de force pour les semaines à venir. Je suis convaincu que tu vas surmonter cette épreuve et retrouver une vie enrichie et normale. En attendant, prends bien soin de toi et n’hésite pas à nous tenir informé de l’évolution de ton état de santé.
Avec toute notre amitié,
Hakim
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Merci beaucoup pour tes mots. Être entouré par des gens compétents, cela fait toute la différence. Tu sais, je suis curieux de connaître l’avenir, voir ce que cela donnera en bout de ligne. Mais bon, ne pas trop me projeter et nourrir une illusion, n’est pas mieux alors je reste bien encrée dans mon présent le plus possible. Merci et désolé des délais de réponse. 👍
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